Marian tarina

”En uskaltanut ajatella sairautta. Mitä tekisin sitten?”

Maria oli 32 saadessaan tietää, että sekä isällä että siskolla on rakkulamunuaistauti. Hän oli hyvin ahdistunut ja uskaltautui testiin vasta kahden vuoden kuluttua.

– En hyväksynyt ajatusta, että korkea verenpaineeni voisi johtua siitä, että tauti on minullakin. Pelkäsin ajatusta sairaudesta. Mitä tekisin sitten?

Marian sisko Anna sai diagnoosin rakkulamunuaistaudista 36 vuoden iässä, jolloin Maria tajusi, että hänkin on voinut periä sen.

– Tiesin, että Annan tauti on perinnöllinen. Puhuimme siitä paljon ja sairaus oli ollut isälläkin. Annan lääkäri oli sanonut, että hänen siskojensakin olisi mentävä testiin. Ajattelin ensin, että teen sen seuraavana vuonna Annan jälkeen. Pelkäsin todella paljon. Mitä teen, jos minullakin on rakkulamunuaistauti? Päivän pohtimisen jälkeen ymmärsin, että mitä aikaisemmin teen testin, sitä enemmän voin itse vaikuttaa munuaisten vajaatoiminnan alkamiseen. Annahan oli kertonut, miten hän elää ja mitä hän ajatteli sairaudesta.

Me selviämme tästä, sinä ja minä, niin me teemme!

Maria on asunut jo 20 vuotta Luoteis-Floridassa kahden 11- ja 9-vuotiaan lapsensa kanssa. Hän on Ruotsissa joka kesä. Hänen kotinsa on saari Göteborgin ulkopuolella. Siellä sisarukset varttuivat ja siellä äiti ja veli asuvat edelleen. Kun Maria oli kotona Ruotsissa vuonna 2010, hän kävi testissä. Anna oli mukana.

– Oli kamalan jännittävää maata sängyllä ja odottaa ultraäänitutkimusta, jonka kertoisi, olenko terve vai kroonisesti sairas. Marialla oli rakkulamunuaistauti. Ultraäänitutkimuksen tehnyt hoitaja sekä Anna näkivät sen heti. Maria ei itse pystynyt kunnolla tulkitsemaan kuvaa, joka hänelle näytettiin.

– Aloimme itkeä Annan kanssa, mutta jonkin ajan kuluttua Anna sanoi: Me selviämme tästä, sinä ja minä. Niin minäkin tunsin, ”niin me teemme”!

Sinulla oli ollut korkea verenpaine aika monta vuotta ennen diagnoosia. Etkö koskaan ajatellut, että se voisi olla polykystisen munuaistaudin oire?

– Luulen, että se oli täysin tiedostamaton torjunta. Jätin mieheni 2007, jonka jälkeen elämä oli yhtä kaaosta ja stressiä, joten ajattelin korkean verenpaineeni johtuvan siitä. Verenpaineeni oli valtavan korkea, korkeimmillaan 156/138, mutta kreatiniiniarvoni oli hyvä. Testasimme kreatiniiniarvot Annan kanssa isän kuoltua. Koska se oli hyvä, uskoin ettei minulla olisi munuaistautia. Nyt minulla on verenpainelääkkeet ja verenpaineeni on kuin teini-ikäisellä. Käyn vain omalääkärilläni kerran vuodessa rutiinitarkastuksissa. Ainoa vaivani tai pikemminkin muistutus sairaudesta on iso kysta keskellä vatsaa – lääkärini ei tiedä, onko se munuaisessa vai maksassa – mutta tunnen sen kumartuessani tai maatessani vatsallani ja joskus istuessani.

Sairauden perimiseen on 50 prosentin riski. Oletko kertonut siitä lapsillesi?

– Olen sanonut lapsille, että minulla on munuaistauti, mutta en sitä, että se on perinnöllinen. He ovat mielestäni vielä liian pieniä. En voisi myöskään kestää psyykkistä painetta testata heidät nyt. He voivat täysi-ikäisinä päättää itse, sitten kerron suvussamme kulkevasta polykystisestä munuaistaudista. Sen sijaan opetan heitä elämään kuten minä. Liikun paljon ja syön hyvää ja terveellistä ruokaa, pääosin vegetaarista ruokaa. Hampurilainen muutaman kerran vuodessa on ok, mutta suola on pahin viholliseni.