Helenan tarina

”Yritä elää kuten tavallisesti”

Helena on naimisissa oleva opettaja, jolla on lapsia. Hän sai hiljattain munuaisen mieheltään. Kaikki meni hyvin ja Helena aloittaa työt pian.

Miltä elämäsi näyttää nykyään?

– Olin juuri munuaissiirrossa, joten olen melko väsynyt. Kaikki meni kuitenkin hyvin, niin minun kuin miehenikin osalta. Sitä ennen munuaisten kapasiteetista oli jäljellä vain 6 % ja olin valtavan väsynyt. Kävin kuitenkin töissä viimeiseen asti.

Onko suvussa jollain muillakin rakkulamunuaistauti?

– On, muun muassa isälläni, isoisälläni ja tädilläni. Isäni halusi, että siskoni ja minä käymme testeissä. Luulen, että 75 prosentilla suvustani on polykystinen munuaistauti, joten sitä on meillä suvussa keskivertoa enemmän.

Joten tunsit sairauden?

– Tunsin. Tiesin mikä minua odottaa, ja ehkä sen vuoksi pystyin ottamaan asian hieman rennommin diagnoosin jälkeen. Tiedän henkilöitä, jotka eivät olleet koskaan ennen diagnoosia kuulleet sairaudesta ja ovat ottaneet asian paljon raskaammin.

Miltä diagnoosin saaminen tuntui?

– En tuntenut mitään erityistä, yritin elää kuten tavallisesti.

Minkä neuvon annat sille, joka on hiljattain saanut diagnoosin rakkulamunuaistaudista?

– Hanki mahdollisimman paljon tietoa sairaudesta. Ja ennen kaikkea, elä kuten tavallisesti. Älä kaivaudu sairauteen, älä anna sille yliotetta. Voit elää hyvää elämää. Tarvitset vain tervettä järkeä, hyviä ruokailutottumuksia ja säännöllisiä käyntejä nefrologilla.

Elätkö näin itse?

– Elän. En ole koskaan antanut polykystisen munuaistaudin rajoittaa elämääni, vaan olen aina elänyt kuten tavallisesti, normaalilla terveellä elämäntyylillä.

Et koskaan epäillyt lasten hankkimista?

– En, en ollenkaan! Halusin ilman muuta mennä naimisiin ja saada lapsia. Kaikki etenee painollaan. Polykystinen munuaistauti ei ole nykyään sama asia kuin isoisäni aikoina. Niihin aikoihin ei ollut hoitomahdollisuuksia eikä nykyistä osaamista liittyen verenpainelääkkeisiin, dialyysihoitoihin ja munuaissiirtoihin.

Kuinka usein käyt tarkastuksissa?

– Käyn tarkastuksissa kerran vuodessa. Munuaisvastaanoton henkilökunta on todella ihana.

Miten olet löytänyt tietoa polykystisestä munuaistaudista

– Koska monilla sukulaisillani on tauti, tiesin siitä jo jonkin verran. Pääosin olen saanut tiedot nettisivuilta, muun muassa eri keskustelupalstoilta.

Miten olet löytänyt tietoa munuaissiirrosta?

– Siitäkin olen löytänyt paljon nettisivuilta, mutta sain myös erittäin hyvää tietoa klinikalla, missä munuaissiirto tehtiin.

Kerro munuaissiirrosta.

– Kun munuaisteni kapasiteetti huononi todella paljon (alle 10 %:iin), aloimme keskustella munuaissiirrosta. Tavallisesti ennen munuaissiirtoa saadaan muutaman vuoden ajan dialyysihoitoa. Minun tapauksessani siirto oli mahdollista heti. Mieheni tarjoutui luovuttajaksi ja laajan selvityksen jälkeen varmistui, että hän sopii. (Siihen vaaditaan muun muassa normaali verenpaine ja luovuttaja, jolla ei ole munuaisten vajaatoimintaa.) Painoaan hänen täytyi pudottaa ennen munuaissiirtoa.

Miten sinä ja miehesi voitte nykyään?

– Voimme molemmat hyvin, kaikki onnistui hyvin. Minä aloitan osa-aikaisen työn (25 %) kesäkuussa ja kesän jälkeen teen taas kokopäiväistä työtä. Työnteon aloittaminen mahdollisimman pian on tärkeää, jottei istu vain kotona murehtimassa. Sosiaalinen näkökulma on hyvin tärkeä.

Onko suvussasi muitakin, joille on tehty munuaissiirto?

– On, muun muassa täti, joka sai munuaisen 59-vuoden ikäisenä. Hän on nyt 82, eikä hänellä ole ollut minkäänlaisia komplikaatioita.

Mitä tietoja lähimmäiset tarvitsevat mielestäsi?

– Lähimmäisten on hyvä tietää mahdollisimman paljon rakkulamunuaistaudista. Näin sairautta voi ymmärtää paremmin. Voi olla vaikeaa kertoa itse tai näyttää todellinen vointinsa.

Onko tärkeää jakaa kokemuksensa muiden rakkulamunuaistautia sairastavien kanssa?

– On, erittäin tärkeää! Luulin aiemmin, että polykystinen munuaistauti on huomattavasti harvinaisempi sairaus, joka koskee vain meidän sukuamme. Nyt olen ymmärtänyt, että se onkin paljon tavallisempi. Olen yhteydessä muihin tautia sairastaviin Facebook-ryhmissä. Kokemusten ja ajatusten vaihto tekee hyvää!