Annan tarina

”Onpa ihanaa, että minulla ei ole samaa munuaistautia kuin isällä.”

Se oli Annan ensimmäinen reaktio, kun hänellä 36-vuotiaana diagnosoitiin polykystinen munuaistauti. Hänen isänsä diagnoosi oli rakkulamunuainen. – Tunsin isän sairauden kuin omat taskuni, mutta en tuntenut sitä omalla kohdallani. Isä oli kertonut, että hänen munuaistautinsa oli perinnöllinen, mutta taudin perivät useimmiten pojat. Tunsin itseni yksinäiseksi diagnoosini kanssa ja ajattelin, että elämä oli tässä.

Rakkulamunuainen, rakkulamunuaistauti, polykystinen munuaistauti, ADPKD. Niin, tällä sairaudella on monta nimeä ja monia ”lempinimiä”, kuten esimerkiksi rypälemunuainen ja polykystinen munuainen. Joten ei ole helppoa ymmärtää, minkä diagnoosin on saanut. Anna tajusi vasta muutaman kuukauden kuluttua, että hänellä on itse asiassa sama sairaus kuin isälläkin.

 

Apua, olen sairas! Se tuntui siltä, kuin olisin saanut kuolemantuomion.

 

– Olin Tukholmassa eräässä tilaisuudessa ja seisoin hotellin portailla sisään menossa kun se tulvahti ylitseni. Apua, olen sairas! Se tuntui siltä, kuin olisin saanut kuolemantuomion. Kun tulin kotiin Göteborgiin, soitin Sahlgrenska-yliopistosairaalan munuaiskoordinaattorille ja sanoin, että tunnen oloni yksinäiseksi ja huolestuneeksi. Pääsin terapeutille, jonka luona kävin melko pitkän ajan, ja se auttoi todella paljon. Tässä yhteydessä minulle suositeltiin, että ottaisin yhteyttä munuaisliittoon. Ollessani Tukholmassa eräässä tilaisuudessa kuulin esitelmän, joka oli tarkoitettu polykystiseen munuaistautiin sairastuneille. Silloin tajusin, että en ollut yksin. Masennus häipyi muutaman kuukauden päästä.

 

Anna toteaa, että hänellä on koko elämänsä ajan ollut toistuvia virtsatietulehduksia ja kerran munuaisaltaan tulehdus. Lisäksi hänellä oli munuaisaltaan tulehdus juuri sinä uudenvuodenaattona, kun hän sai diagnoosin.

 

– Aloin sairastella jouluaattona, olo oli flunssainen, sillä minulla oli kuuma ja kylmä vuorotellen. Tein aamiaista itselleni ja silloiselle poikaystävälleni. Sen jälkeen poikaystävä lähti perheensä luo ja minä nukahdin. Heräsin muutaman tunnin kuluttua, tein Janssonin kiusausta ja lähdin ystävien luo juhlimaan joulua. Pääsin sinne tahdonvoimalla parissa tunnissa. Kun tulin kotiin, olin kuumeinen ja minulla oli valtava jano. Joulupäivästä en muista mitään. Seuraavana päivänä tunsin oloni hieman pirteämmäksi ja huomasin, että jouluaattona tekemäni voileipä oli keittiön penkillä. En ollut siis syönyt mitään jouluaatosta lähtien. Minulla oli sängyn vieressä täyttämäni vesipullot, jotka pelastivat munuaiset täydelliseltä romahdukselta. Maanantaina eräs ystävä soitti ja kysyi vointiani. Hän sanoi olevansa melko varma, että minulla on virtsatietulehdus. En tiedä, miksi en itse ymmärtänyt sitä, olin ehkä liian lopussa. Minullahan on ollut se jo monta kertaa aikaisemminkin, joten minun olisi pitänyt tunnistaa oireet.

Anna meni lääkäriin, missä hän antoi virtsanäytteen. Hän huomasi, että virtsanäytteen väri oli kuin minestronekeiton. Tulehdusarvot olivat taivaissa. Anna siirrettiin Östra sjukhuset -sairaalaan ja hän jäi sinne 11 päiväksi munuaisaltaan tulehduksen hoitoon. Se oli keväällä 2008. Annan isä oli kuollut kaksi vuotta aikaisemmin.

 

– Isä ei käynyt koskaan lääkärissä ja vasta hänen elämänsä kuutena viimeisenä vuonna hän myönsi rakkulamunuaistautinsa, joka todettiin sydämen ohitusleikkauksen yhteydessä. Ymmärrän, että olen perinyt taudin häneltä. Myös kahdella nuoremmalla sisaruksellani on sama tauti. Meillä on vielä yksi sisko, joka ei ole käynyt testeissä. On tietenkin jokaisen oma asia, koska haluaa testata itsensä, mutta minä olen tyytyväinen, että sain  tiedon niin varhaisessa vaiheessa. Uskon, että ihminen voi itse vaikuttaa siihen, että pysyy ”terveenä” ja pitää sairastumisen loitolla.

 

Anna käy vuosittain lääkärintarkastuksessa saman lääkärin luona, jolta sai diagnoosin. Nyt hänellä on verenpainelääkitys. Koska hän sai diagnoosin varhain ja hoitaa korkeaa verenpainettaan, hän on todennäköisesti parantanut ennustettaan pienentämällä munuaisten vaurioitumista.

Anna kertoo, mitä hän ajatteli sairastuttuaan: ”Mitä voin tehdä itse?” Hän lopetti punaisen lihan syömisen, syö vain kalaa ja siipikarjaa, lopetti suolan käytön (hän voi lämpimällä säällä saada suolanhimon, jolloin hän syö sitä), välttää alkoholia (hän nauttii jonkin lasillisen samppanjaa muutaman kerran vuodessa). Hän on aina treenannut paljon, joten hänellä on hyvä kunto, mikä on nykyisin erityisen arvokasta.

– Olen hyvin tietoinen siitä, että minulla on krooninen sairaus, jolla on vain yksi kehityskulku. Tauti pitää hyväksyä, ja sitä pitää kunnioittaa, muuten ei voi elää. Minun mantrani on: Keskity siihen, mitä voit tehdä, äläkä siihen, mitä et voi. Elän niin terveellisesti kuin voin, näin olen joka tapauksessa tehnyt sen, minkä pystyn siirtääkseni dialyysiä.

– En voi esimerkiksi enää ajaa moottoripyörällä kavereitteni kanssa, mitä rakastin paljon. Olen myös ollut vihainen siitä, että juoksin kymmenen kilometriä 50 minuutissa, nykyään siihen menee kauemmin. Mutta yritän kuitenkin ajatella, että juoksen todellakin kymmenen kilometriä!

 

Olisitko halunnut saada diagnoosin aikaisemmin?

– En, en oikeastaan. En usko, että vasta 20-vuotias haluaa ylipäätään minkäänlaista sairausdiagnoosia. Mutta olen tyytyväinen, että sain diagnoosin, ennen kuin munuaisarvoni olivat katastrofaaliset, jolloin olisin tarvinnut dialyysiä heti. Nyt kun tiedän, että minulla on tämä sairaus, voin ”kamppailla sitä vastaan” niin hyvin kuin pystyn.

Anna on nyt 42-vuotias ja työskentelee ekonomina. Hän on myös Länsi-Ruotsin munuaisliiton johtokunnan jäsen. Munuaisliiton kautta hän tapaa monia polykystistä munuaistautia sairastavia ja tietää, että monille on raskasta saada tietää sairastavansa kroonista ja perinnöllistä tautia, mutta monet ovat hyväksyneet sen jonkin ajan kuluttua. Muuta mahdollisuutta ei ole, kuten hän sanoo.

Anna läheisillesi mahdollisuus olla lähelläsi.

Mitä ajattelet tulevaisuudesta?

– Munuaistautien tutkimus etenee, joten uskon, että voin tarvittaessa saada munuaisen vaikkapa sialta. Elän toivossa, että voin välttää dialyysin ja saan heti siirtomunuaisen. Olen jo ilmoittanut ystävilleni, että he saavat luovuttaa munuaisen, jos sika ei ole valmis siihen, Anna sanoo ja nauraa, mutta lisää: – Saatan vaikuttaa piittaamattomalta, mutta tietysti sairaus vaikuttaa minuun. On päiviä, joina en jaksa tehdä mitään muuta kuin huolehtia tulevaisuudesta.

 

Hän kehottaa polykystiseen munuaistautiin sairastuvia olemaan rehellisiä itselleen ja ympäristölleen. Kerro, miten sairaus vaikuttaa sinuun. Kerro mikä sairaus on, miltä munuainen näyttää tai miten se toimii. Anna läheisillesi mahdollisuus olla lähelläsi. – Olen aina halunnut tietää, onko jollakin läheiselläni jokin sairaus. Se syventää suhdetta, Anna sanoo.