Hanki mahdollisimman paljon tietoa

Munuaisrakkula.fi on tehty sen vuoksi, että polykystisestä munuaistaudista ei ole tarpeeksi tietoa suomen kielellä. Sen sijaan englanniksi löytyy paljon tietoa monilla kansainvälisillä sivustoilla.

Sekä potilas että omaiset haluavat tietää enemmän taudista, sen syistä ja hoitomahdollisuuksista. Halutaan tietoa myös siitä, mitä potilas voi tehdä itse ja kuinka paljon kohtalotovereita on olemassa. Hanki tietoa lukemalla ja hyödynnä lääkärikäyntejä saadaksesi lisää tietoa. Kirjoita muistiin kysymyksiä ja pyydä lääkäriä tai hoitajaa vastaamaan niihin. Pyydä selitystä vaikeille lääketieteellisille käsitteille. Koska polykystinen munuaistauti on melko harvinainen sairaus, on hyvä pitää mielessä, ettei lääkäreillä ja hoitajilla muualla kuin nefrologian klinikalla ehkä ole paljon tietoa sairaudesta.

Kansainvälisiä polykystistä munuaistautia / ADPKD:tä käsitteleviä verkkosivuja

Worldkidneyday.org
PKDcure.org
PKDinternational.org
PKDcharity.org.uk