Per Åke Zillén
Kirjailija & potilas

Terve ja hyväkuntoinen, elämäntavat kohdallaan. Vaativa mutta hauska, matkustelua vaativa työ.

Tältä näytti entisen hammaslääkärin Per Åke Zillénin elämä, kun hänestä tuli yön kestäneen tutkimuksen tuloksena vakavasti sairas potilas, jolla on jatkuvasti paheneva munuaissairaus.

– Se oli henkisesti rankkaa. Se, että minun oli ymmärrettävä ja pikku hiljaa hyväksyttävä, että olen kroonisesti sairas. Tilanne oli henkisesti rankempaa kuin fyysisesti, kertoo Per Åke Zillén Tukholmassa.

Vuonna 2002 hänellä todettiin munuaisten vajaatoiminta terveystarkastuksen yhteydessä. Lisäksi hänellä oli toisessa munuaisessa pahanlaatuinen kasvain, joka oli leikattava pois. Yhtäkkiä aiemmin täysin ”terve” Per Åke Zillén istui vastapäätä totista lääkäriä, joka antoi ikävän ilmoituksen: ”Jäljellä oleva munuainen toimii vain 10-prosenttisesti. Meidän täytyy valmistella sinut dialyysiin. Meidän täytyy odottaa mahdollista munuaissiirtoa vähintään viisi vuotta, jotta olemme varmoja, ettei syöpä ole levinnyt”. Per Åke Zillén lopetti työnteon ja jäi eläkkeelle. Hän ei pystynyt hoitamaan silloista työtään dialyysihoitojen ohella.

– Kukaan ei kertonut minulle, voisinko ehkä itse tehdä jotakin hidastaakseni jäljellä olevan vähäisen munuaistoiminnon huononemista. Ihmettelin itse, voiko pitää paikkaansa, että olin kokonaan sairauden armoilla.

Hänen vastauksensa oli: Ei!

– Olin tottunut olemaan terve. Olin isokokoinen ja vahva, minulla oli kaikki edellytykset jatkaa hyvää elämää. Näin itseni koin. Mutta yhtäkkiä olin sairauden kourissa, mistä ei ollut ulospääsyä, minulla oli munuaisen vajaatoiminta. Tällainen tieto oli täydellinen katastrofi itsetunnolleni ja henkiselle hyvinvoinnilleni. Egoni saama isku oli kovempi kuin väsymys, ripuli ja oksentelu.

Miten pääsit eteenpäin?

– Hyväksymällä tapahtuneen. Aloin miettiä, mitä voin tehdä itse, jotta munuaisen vajaatoiminta ei pahenisi tulevien viiden vuoden aikana. Munuaissiirto ei olisi parannuskeino, mutta sen pitäisi pidentää tervettä elämääni ilman dialyysiä. Halusin ottaa tilanteen haltuun.

Miksi dialyysin välttäminen oli tärkeää sinulle?

– Se on epämukava ja aikaavievä hoito, joka rajoittaa elämänlaatua ja vapautta uskomattoman paljon. Minulle dialyysi tarkoitti kuitenkin ennen kaikkea valmistautumista toivomaani munuaissiirtoon. Valmistauduin siirtoon myös ylläpitämällä painoani oikealla ravinnolla, huolehtimalla riittävän alhaisesta verenpaineesta, vähentämällä suolan käyttöä, liikkumalla, tupakoimattomuudella sekä hillityllä alkoholin käytöllä. Monet eivät voi saada munuaissiirtoa, koska yleiskunto on huonontunut.

– Koska munuaisen vajaatoimintaan ei ole parantavaa lääkettä, ainoaksi mahdollisuudeksi jää munuaistoiminnan huononemisen hidastaminen, perustelee Per Åke Zillén, jolla oli suojeltavana 10 % munuaistoiminnastaan. Hän aloitti tiedonkeruun, selasi lääketieteellistä kirjallisuutta, puhui lääkärien, ravitsemusterapeuttien ja muiden potilaiden kanssa.

Esiin nousi kolme asiaa, joilla on merkitystä munuaisten toiminnalle ja hyvinvoinnille:

1. Erilaisten lääkkeiden käyttö alentuneen munuaistoiminnan paikkaamiseen.

Tehtävänä voi olla esimerkiksi alentaa korkeaa verenpainetta, jonka kaikki munuaisten vajaatoiminnasta kärsivät saavat. Lisäksi estetään nesteen kerääntymistä nesteenpoistolääkkeillä.

2. Ruokavalio, jossa on tavallista vähemmän suolaa, proteiinia ja enemmän energiaa.

Liiallinen suola on vahingollista munuaisille ja nopeuttaa munuaistoimintojen huononemista. Sama koskee proteiinia. Proteiinien tuottamat kuona-aineet ovat merkittävä syy pahoinvointiin ja muihin alentuneen munuaistoiminnan yhteydessä esiintyviin vaivoihin. Kuona-aineet kerääntyvät vereen, koska munuaiset eivät pysty käsittelemään niitä. Kun proteiinien määrää vähennetään, niiden tuottamat kuona-aineetkin vähenevät.

Munuaisten vajaatoiminnan myötä myös kyky suodattaa fosfaattia heikkenee. Veren fosfaattiarvot nousevat samalla kun kalkkiarvot laskevat. Tämä voi aiheuttaa verisuonten kalkkeutumista ja osteoporoosia. Vähemmän proteiinia sisältävä ruokavalio ehkäisee myös näitä ongelmia.

3. Terveellinen elämä.

Yksi munuaisten vajaatoiminnan kouriintuntuva oire on väsymys, minkä johdosta ihminen jää paikoilleen ja tila huononee entisestään. Siksi munuaistautisen fyysinen aktiivisuus on erittäin tärkeää. Liikunnan avulla vähennetään sairauden negatiivista vaikutusta kehoon ja mieleen.

Tupakointi on riskitekijä munuaisten vajaatoiminnalle sekä huonontaa mahdollisuutta hidastaa sairauden etenemistä.

– Toimenpiteet eivät paranna sairauksia, mutta auttavat munuaisia toimimaan kauemmin, sillä niiden ei tarvitse ponnistella niin paljoa joka päivä, Per Åke Zillén toteaa. Terveet elintavat edistävät parempaa elämää. Sama pätee polykystistä munuaistautia eli rakkulamunuaistautia sairastaviin.

Mikä on kaikkein tärkeintä?

– Mielestäni kaikki kolme asiaa ovat yhtä tärkeitä. Lääkärit pitävät usein lääkkeitä tärkeimpinä. Minulle on tärkeintä kokonaisuus ja tulos. Pystyin pitämään munuaiseni toiminnan 10:ssä prosentissa vuosia ilman dialyysiä. Kasvain ei ollut levinnyt, joten sain siirtomunuaisen.

Per Åke Zillén toteaa munuaisen vajaatoiminnan hidastamista edistäneiden potilaiden olevan myös taloudellisia yhteiskunnalle.

– Minun ei tarvinnut käyttää paljoakaan terveyspalveluja eikä lainkaan dialyysiä, joten kunta säästi satoja tuhansia. Itse sain elää kuusi vuotta melko vapaasti ja terveenä. Olin fyysisesti aktiivinen, kirjoitin kaksi kirjaa, matkustelin, elin tavallista elämää. Tein kaikkea sellaista, mikä olisi vaikeampaa dialyysipotilaana.

 

Miksi omahoito on tärkeää?

– Se tuo toivoa! Munuaisten vajaatoimintaa ei voida parantaa ja dialyysi ja munuaissiirto ovat todennäköisiä ajan myötä. Taudin kehitykseen voi kuitenkin vaikuttaa ja helpottaa ylirasittuneiden munuaisten toimintaa. Kun munuaisia ei pistetä niin koville, ne voivat kestää pidempään. Kyseessä on henkinen ja fysiologinen matka, jota kaikkien munuaistautisten tai muiden kroonisesti sairaiden pitäisi pohtia tarkasti. Kaikkien munuaisten vajaatoiminnasta kärsivien pitäisi kysyä itseltään, mitä voin tehdä itse?

– Pohjoismaissa meidät on kasvatettu niin, että yhteiskunnan täytyy hoitaa lähes kaikki. Terveydenhuolto päättää hoidosta ja sanelee ohjeet. Kuitenkin me itse hoidamme itseämme päivästä toiseen. Vuoden 8 760:sta tunnista saan asiantuntija-apua viisi tuntia. Hoidan siis itse itseäni 8 755 tuntia. Pidän itseäni hoitohenkilökunnan kumppanina, melkeinpä kollegana. Suurin tukeni on oma pääni ja lähiympäristöni.

Onnistuit välttämään dialyysin ja pääsemään suoraan munuaissiirtoon. Nyt olet elänyt uuden munuaisen kanssa vuodesta 2008 lähtien. Miten voit?

– Hyvin! Munuaiseni toimii hyvin ja tehokkaasti, mikä riittää hyvään elämään. Jaksan tehdä sen, minkä haluan. Juon ja syön mitä haluan. Lääkitystä joudun käyttämään, mutta siitä ei ole tullut mitään haittavaikutuksia.